Leigh hastası İrem Naz çare arıyor

İzmir’in Buca ilçesinde yaşayan Keşikli Ailesi’nin 9 yaşındaki çocuğu leigh hastası İrem Naz, yürüyeceği, konuşacağı ve yemek yiyebileceği zamanı bekliyor. Doktorların hastalığına henüz çare bulamadığını söyleyen acılı baba, kızının kendisine “Baba” diyebilmesini istediğini söyledi.
5 yıl önce mitokondriyal miyopati teşhisi konan 9 yaşındaki İrem Naz Keşikli, yeme-içme ve yutkunma yetisini yitirmesinin ardından boğazında açılan delikle yaşama tutunmaya çalışıyor. Küçükken konulan büyüme geriliği teşhisinin ardından tedavi görmeye başlayan İrem Naz, henüz 4 yaşındayken de mitokondriyal miyopati ve leigh hastalığı yüzünden zor şartlarda evde tedavisine devam ediyor. İrem Naz’ın babası Kemal Keşikli, “Kızımın tekrardan bana seslenişini duymak, tekrar ’baba’ demesini duymak istiyorum. Umarım bizim sesimizi duyanlar olur” diyerek yardım istedi.

“Kızımın bir gelişim geriliği olduğu söylendi”
Kızı İrem Naz’ı 1 yaşından beri hastanelere götürdüğünü söyleyen baba Kemal Keşikli, kızının 4 yaşına kadar konuşabildiğini ancak daha sonra bir çok yetisini kaybettiğini söyledi. Baba Keşikli, “1 yaşından beri bir gelişim geriliği olduğunu fark etmiştik. O zamandan başlamıştık hastanelere gitmeye. Bebekken çok geç oturmaya başladı. Kafasını tutmakta zorlanıyordu ve yürüyemiyordu. Kızıma doktorlar tarafından herhangi bir teşhis konulamamıştı. Yaklaşık olarak 2 sene bir hastaneye gittik. Orada kızımın gelişim geriliği olduğu söylendi ama bir teşhis konulamadı. Sonra başka bir hastanede fizik tedavi görmeye başladık. Bu şekilde 4 yaşına kadar konuşabildi ama destek alarak yürüyebildi” diye konuştu.

“Yaklaşık 5 senedir bu şekilde”
Kemal Keşikli, kızının 5 senedir bu şekilde olduğunu söyleyerek, talihsiz geçen süreci şöyle anlattı:
“İrem Naz’ın konuşmasında ya da kendisini anlatmasında bir sıkıntı yoktu. 4 yaşındayken bir gece rahatsızlandı ve hastaneye götürdük. Metabolik rahatsızlığından dolayı vücudunda enerji eksikliği olmuş. Bu sebepten dolayı akciğeri kendisini kapatmış. İrem Naz ondan sonra canlandırma odasına alındı, müdahale edildi ve yoğun bakıma kaldırıldı. 3,5 ay yoğun bakımda kaldı. Burada nefes alamadığından dolayı boğazı delindi ve sonra burnundan bir boru vasıtasıyla beslenmeye başladı. O esnada epilepsi rahatsızlığı olduğu da ortaya çıktı. Hastanede geçirdiğimiz 3,5 ay sonrasında yaşam destek cihazı ve diğer cihazlarla birlikte hastaneden taburcu olduk. Zaman içerisinde yaşam destek cihazından ayırdık kızımı ve artık kendi başına nefes alabiliyor. Diğer rahatsızlıklarından kurtulma yolunda bir ilerleme kaydedemedik. Leigh sendromu/soru işareti diye bir tanı konuldu. Metabolik ve mitokondriyal rahatsızlığı var. Yaklaşık 5 senedir bu şekilde.”

“Doktorların dediğine göre İrem Naz’ın bir tedavisi yok”
Doktorların İrem Naz’ın hastalığının bir tedavisi olmadığını söylediğini iddia eden baba Keşikli, yardım çağrısında bulundu. Keşikli, “Metabolik ve mitokondriyal rahatsızlığı ile ilgili İrem Naz’ın bir tedavisi doktorların dediğine göre yok. Ama İstanbul’da bir kök hücre merkezi vardı. Yaklaşık 2 sene önce orayı aramıştım. ’Araştırma aşamasındayız’ dediler. Bir sonuç elde edildi mi edilmedi mi bilmiyorum. Bu hastalığın tedavisi dünyanın herhangi bir yerinde var mı bilmiyorum. Bunu en iyi doktorlar bilebilir. Bunun dışında epilepsiyi yok ettiğini iddia eden bir doktor vardı. Eğer çare olabilecekse kızımın epilepsi rahatsızlığından belki kurtulabiliriz. Bunun dışında belki fizik tedavi uygulanıp yeme-yutma alışkanlığı kazandırarak çocuğumun burundan beslenmesini durdurabiliriz. Çünkü İrem Naz’ın boğazındaki deliğin kapatılmamasının tek sebebi yeme-yutma alışkanlığının olmaması. Bize yardımcı olabilecek başka bir doktor ya da uzman bulabiliriz diye umuyorum” sözlerine yer verdi.

“Onun yürüyebildiğini hiç göremedim”
Tek isteğinin çocuğunun sağlığına kavuştuğunu görmek olduğunu söyleyen Kemal Keşikli, “Benim tek isteğim bir baba olarak çocuğumun sağlığına kavuştuğunu görmek. Onun yürüyebildiğini hiç göremedim. İnşallah bundan sonra görebilirim. Okula gidebildiğini, yürüyebildiğini görmek, tekrar bana ’baba’ diye seslenebildiğini duymak istiyorum. Bunlar bana dünya üzerinde cenneti yaşayabilmek gibi olur. Bunun için bana yardımcı olabilecek doktorlara ya da herhangi bir gücü, kudreti olan, çocuğuma tedavi bulabilecek kişilere sesleniyorum. Sesimizi duysunlar. Benim çocuğumun tedavisi için kimin faydası olabilecekse Allah onlardan razı olsun. Gücümün yettiğince çaresine baktım ama bundan sonrasına çare bulamıyorum. Çocuğum için bekliyorum. Umarım sesimizi duyarlar” dedi.